Se ha avanzado mucho en el conocimiento del déficit de atención e hiperactividad, pero sólo un 0,1 por ciento está diagnosticado. La asignatura pendiente es promover medidas educativas para facilitar la adaptación del niño al entorno escolar y familiar.
Mario Lázaro Cerván tiene 19 años y estudia primero de ingeniería técnica de Minas. En los exámenes de febrero ha sacado buenas notas, una media de notable, salvo en cálculo, que le ha quedado pendiente. Hace algo más de ocho años, la situación era muy distinta. Era el típico niño que no paraba un momento —«no podía»— y le acababan de diagnosticar TDAH (Trastorno de Hiperactividad y Déficit de Atención), una patología cuya prevalencia oscila entre el 2 y el 5 por ciento de la población infantil, siendo más frecuente en niños (cuatro veces más).
Para Mario el diagnóstico supuso alivio porque alejaba sus temores de estar loco y explicaba por qué no podía comportarse como sus compañeros: «No tenía amigos y me sentía desplazado del grupo, no me aceptaban, era agresivo. En clase me sentía inferior porque los demás podían hacer las cosas a la primera y yo necesitaba muchos más intentos para conseguirlo. Cuando me dijeron lo que pasaba pensé que valía la pena intentarlo las veces que hiciera falta».
Desde pequeño estaba convencido de que no hay que tirar la toalla. La medicación —«fundamental, porque te ayuda a concentrarte» y que ya no necesita— y una buena planificación, con metas a conseguir y horarios bien establecidos, le han ayudado a llegar hasta aquí. Y es que aunque tiene un claro componente genético, el entorno es fundamental para que el TDAH adquiera más o menos gravedad, apuntan en la Asociación de Niños con Síndrome de Hiperactividad y Déficit de Atención (ANSHDA).
Pero aún pervive el recuerdo de aquellos días: «Nadie puede comprenderlo si no lo ha pasado. Quieres aprender a leer y no puedes. O haces lo primero que se te pasa por la cabeza —impulsividad—, aunque después lo pienses y entiendas que esta mal. No es un problema de educación, es que no puedes evitarlo».
El diagnóstico precoz es fundamental, porque la respuesta al tratamiento es mejor, aunque no siempre es fácil y tiene ciertos límites. Los expertos se muestran cautos cuando el niño tiene menos de seis años: «Cuando llegan a la asociación padres con niños de cuatro años o menos les pedimos paciencia porque la maduración biológica no se completa hasta los seis años. En estos casos, con hacer modificaciones en la conducta y en la familia bastaría», explica Teresa Mora, presidenta de ANSHDA.
A diferencia de algunos profesionales que piensan que la hiperactividad está sobrediagnosticada, el doctor Fernández Jaén, neurólogo del Hospital San Rafael de Madrid prefiere hablar de mal diagnóstico en ocasiones, ya que los niños tratados no llegan al 0,1 % del total y la prevalencia no ha cambiado en años. En su opinión uno de los motivos del infradiagnóstico es la falta de especialistas en psiquiatría infantil: «Una de las razones por las que los neurólogos infantiles hemos entrado en el campo de la materia gris», explica.
Más especialistas
La falta de especialistas se une a las dificultades que según algunos expertos se plantean a la hora de hacer un diagnóstico diferencial en los más pequeños. Hace unas semanas, en el XIII Simposium de Avances den Psiquiatría celebrado en Madrid, Nassir Ghaemi, del Departamento de Psiquiatría de de la Universidad de Emory (Atlanta, EE.UU.), indicaba que muchos niños con trastorno bipolar son diagnosticados erróneamente de hiperactividad porque según la guía diagnóstica utilizada internacionalmente, los síntomas de ambos trastornos se solapan. En estos casos, la medicación es ineficaz. E incluso expresó sus dudas de que el metilfenidato (utilizado para tratamiento del TDAH) sea inocuo para el desarrollo cerebral.
Un tema recurrente que desde la asociación aseguran que puede desanimar a los padres a seguir una medicación. Para el doctor Fernández Jaén, la prescripción de la medicación a partir de los seis años, cuando está justificada —en el 70 por ciento de los casos— no sólo no es perjudicial sino que «protege del consumo y abuso de sustancias tóxicas a las que estos niños tienden por su impulsividad». Fernández Jaén se mostró partidario de la «medicina basada en evidencias y no en eminencias» y citó la existencia de metaanálisis que «demuestran la eficacia marcada que tienen los tratamientos habituales. Aunque cada niño es diferente y hay que saber elegir el adecuado, porque si la primera opción le sienta mal se produce un gran rechazo». Aunque en diagnóstico y tratamiento se ha avanzado, aún queda mucho por hacer: «Desde hace diez o quince años suena el trastorno, y eso es bueno. Se llega al diagnóstico, se pone el tratamiento, se hacen las recomendaciones escolares y ahí nos hemos parado. Falto algo esencial, la adaptación del niño a su entorno escolar y familiar», explica Fernández Jaén.
Desde la asociación de pacientes, su presidenta, Teresa Mora, señala que la asignatura pendiente está «en la Educación y la formación del profesorado en todo tipo de necesidades educativas, y en particular en TDAH, por el porcentaje de afectados» ya que es probablemente trastorno del desarrollo más frecuente. En este aspecto se ha centrado el congreso internacional de hiperactividad celebrado en Madrid. «El 30 por ciento de los niños entre 6 y 16 años hiperactivos ha repetido al menos una vez un curso, y un 5 por ciento dos veces. Esto significa que hay fracaso escolar y los chicos son rechazados por los colegios, donde en la mayoría de los casos hay muy poca información y mucha desinformación».
Además de la medicación, el apoyo psicológico y emocional es fundamental para reducir la ansiedad en los pequeños con este trastorno. Mario lo sabe muy bien: «Hay que explicarle al niño por qué va al especialista. De lo contrario se siente inseguro y se siente culpable».
Mario Lázaro Cerván tiene 19 años y estudia primero de ingeniería técnica de Minas. En los exámenes de febrero ha sacado buenas notas, una media de notable, salvo en cálculo, que le ha quedado pendiente. Hace algo más de ocho años, la situación era muy distinta. Era el típico niño que no paraba un momento —«no podía»— y le acababan de diagnosticar TDAH (Trastorno de Hiperactividad y Déficit de Atención), una patología cuya prevalencia oscila entre el 2 y el 5 por ciento de la población infantil, siendo más frecuente en niños (cuatro veces más).
Para Mario el diagnóstico supuso alivio porque alejaba sus temores de estar loco y explicaba por qué no podía comportarse como sus compañeros: «No tenía amigos y me sentía desplazado del grupo, no me aceptaban, era agresivo. En clase me sentía inferior porque los demás podían hacer las cosas a la primera y yo necesitaba muchos más intentos para conseguirlo. Cuando me dijeron lo que pasaba pensé que valía la pena intentarlo las veces que hiciera falta».
Desde pequeño estaba convencido de que no hay que tirar la toalla. La medicación —«fundamental, porque te ayuda a concentrarte» y que ya no necesita— y una buena planificación, con metas a conseguir y horarios bien establecidos, le han ayudado a llegar hasta aquí. Y es que aunque tiene un claro componente genético, el entorno es fundamental para que el TDAH adquiera más o menos gravedad, apuntan en la Asociación de Niños con Síndrome de Hiperactividad y Déficit de Atención (ANSHDA).
Pero aún pervive el recuerdo de aquellos días: «Nadie puede comprenderlo si no lo ha pasado. Quieres aprender a leer y no puedes. O haces lo primero que se te pasa por la cabeza —impulsividad—, aunque después lo pienses y entiendas que esta mal. No es un problema de educación, es que no puedes evitarlo».
El diagnóstico precoz es fundamental, porque la respuesta al tratamiento es mejor, aunque no siempre es fácil y tiene ciertos límites. Los expertos se muestran cautos cuando el niño tiene menos de seis años: «Cuando llegan a la asociación padres con niños de cuatro años o menos les pedimos paciencia porque la maduración biológica no se completa hasta los seis años. En estos casos, con hacer modificaciones en la conducta y en la familia bastaría», explica Teresa Mora, presidenta de ANSHDA.
A diferencia de algunos profesionales que piensan que la hiperactividad está sobrediagnosticada, el doctor Fernández Jaén, neurólogo del Hospital San Rafael de Madrid prefiere hablar de mal diagnóstico en ocasiones, ya que los niños tratados no llegan al 0,1 % del total y la prevalencia no ha cambiado en años. En su opinión uno de los motivos del infradiagnóstico es la falta de especialistas en psiquiatría infantil: «Una de las razones por las que los neurólogos infantiles hemos entrado en el campo de la materia gris», explica.
Más especialistas
La falta de especialistas se une a las dificultades que según algunos expertos se plantean a la hora de hacer un diagnóstico diferencial en los más pequeños. Hace unas semanas, en el XIII Simposium de Avances den Psiquiatría celebrado en Madrid, Nassir Ghaemi, del Departamento de Psiquiatría de de la Universidad de Emory (Atlanta, EE.UU.), indicaba que muchos niños con trastorno bipolar son diagnosticados erróneamente de hiperactividad porque según la guía diagnóstica utilizada internacionalmente, los síntomas de ambos trastornos se solapan. En estos casos, la medicación es ineficaz. E incluso expresó sus dudas de que el metilfenidato (utilizado para tratamiento del TDAH) sea inocuo para el desarrollo cerebral.
Un tema recurrente que desde la asociación aseguran que puede desanimar a los padres a seguir una medicación. Para el doctor Fernández Jaén, la prescripción de la medicación a partir de los seis años, cuando está justificada —en el 70 por ciento de los casos— no sólo no es perjudicial sino que «protege del consumo y abuso de sustancias tóxicas a las que estos niños tienden por su impulsividad». Fernández Jaén se mostró partidario de la «medicina basada en evidencias y no en eminencias» y citó la existencia de metaanálisis que «demuestran la eficacia marcada que tienen los tratamientos habituales. Aunque cada niño es diferente y hay que saber elegir el adecuado, porque si la primera opción le sienta mal se produce un gran rechazo». Aunque en diagnóstico y tratamiento se ha avanzado, aún queda mucho por hacer: «Desde hace diez o quince años suena el trastorno, y eso es bueno. Se llega al diagnóstico, se pone el tratamiento, se hacen las recomendaciones escolares y ahí nos hemos parado. Falto algo esencial, la adaptación del niño a su entorno escolar y familiar», explica Fernández Jaén.
Desde la asociación de pacientes, su presidenta, Teresa Mora, señala que la asignatura pendiente está «en la Educación y la formación del profesorado en todo tipo de necesidades educativas, y en particular en TDAH, por el porcentaje de afectados» ya que es probablemente trastorno del desarrollo más frecuente. En este aspecto se ha centrado el congreso internacional de hiperactividad celebrado en Madrid. «El 30 por ciento de los niños entre 6 y 16 años hiperactivos ha repetido al menos una vez un curso, y un 5 por ciento dos veces. Esto significa que hay fracaso escolar y los chicos son rechazados por los colegios, donde en la mayoría de los casos hay muy poca información y mucha desinformación».
Además de la medicación, el apoyo psicológico y emocional es fundamental para reducir la ansiedad en los pequeños con este trastorno. Mario lo sabe muy bien: «Hay que explicarle al niño por qué va al especialista. De lo contrario se siente inseguro y se siente culpable».
FUENTE: ABC. PILAR QUIJADA. MADRID.
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