TARRAGONA Jueves 14 de Febrero
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El 5% de los niños sufre este trastorno que revoluciona sus vidas y les empuja al fracaso escolar. Las familias se quejan de un sistema que no está preparado para atenderles. Por Norián Muñoz
«Yo sabía que algo no iba bien con mi hijo, pero fue cuando me encontré con el expediente de expulsión del colegio sobre la mesa cuando me saltaron todas las alarmas. No recibía ninguna ayuda del exterior, nadie me dijo que mi caso no era el único...». Así recuerda Joaquina Porro, presidenta de Apyda, asociación tarraconense de apoyo a las familias de niños con Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), cómo fue su primer contacto con aquel diagnóstico.
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Joaquina es apenas una de tantas madres que, de tanto ir del agotamiento a la frustración, se encontró de frente con las siglas del TDAH, un trastorno que afecta a un 5% de los menores de 15 años, según cifras internacionalmente convenidas. Esto significa que en la demarcación de Tarragona podría haber 6.046 afectados, la mayoría de ellos sin un diagnóstico.
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Mucho más que inquietos
Los síntomas esenciales de este síndrome son la hiperactividad, la impulsividad y los problemas de atención, situaciones que causan una especie de revolución en el entorno escolar, social y familiar. Los niños afectados siempre están en movimiento, son olvidadizos, se distraen con mucha facilidad, tienen dificultad para seguir instrucciones, pierden el interés por lo que están haciendo, hablan cuando no deben y en exceso y pueden realizar actividades que entrañan riesgos para ellos mismos y para los demás.
Aunque se trata de un trastorno que se ha descrito recientemente, hay cierto acuerdo en que el origen está relacionado con una alteración a nivel del sistema nervioso central y, según algunos expertos, estaría marcado por los genes en un 86% de los casos. No obstante, el entorno es fundamental para que el síndrome se desarrolle y adquiera más o menos virulencia.
La hiperactividad es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas y afecta con la misma frecuencia a todas las razas y culturas.
La prescripción de fármacos es imprescindible en siete de cada diez niños. El tratamiento habitual es mediante psicoestimulantes, que mejoran la liberación de noradrenalina y dopamina.
En resumen, el afectado compra todas las papeletas en la rifa del fracaso escolar, se lleva mal con sus compañeros y las reprimendas de padres y maestros no sólo no logran que mejore su comportamiento, sino que terminan por lesionar su débil autoestima.
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Padres 'investigadores'
Una vez superada la sospecha de que el TDA-H es una especie de curiosa epidemia americana que acaba de aterrizar en Europa, los padres tienen que encontrar entonces la atención médica acertada.
Y aquí comienza el periplo. El desconocimiento del trastorno y la dificultad de su diagnóstico hacen que los padres terminen por tomar la batuta y funjan de «investigadores privados» del tema.
Se queja la presidenta de APYDA de que en Tarragona, por ejemplo, los únicos servicios públicos donde se atienden estos casos son el servicio de Neuropediatría del Hospital Joan XXIII, que cuenta con una única especialista, y en los Centros de Salud Mental Infantil y Juvenil, CESMIJ.
La lista de espera, en consecuencia , es desesperadamente larga. La asociación cifra la demora en el hospital en 9 meses, y en el propio centro admiten que la espera puede llegar a los 7 meses.
Joaquina Porro lo pone en perspectiva: estos meses son muchos meses en la vida de un niño, son toda una vida y significan a menudo la diferencia entre perder o no un año escolar.
Por su parte, el jefe de pediatría del Joan XXIII, Xavier Allué, reconoce que hace años que son conscientes de la necesidad de ampliar el equipo que trata estos casos, entre otras cosas porque la neuropediatra se centra especialmente en el diagnóstico inicial y en el ajuste de las dosis de medicamentos en el caso de que sean necesario. Pero esta atención se queda corta porque los fármacos no son más que una herramienta y los niños y sus familias necesitan un seguimiento continuo para poder enfrentar un trastorno que, asegura, «tiene buen pronóstico».
En cuanto a los CESMIJ, tanto Porro como otros padres consultados se quejan de graves limitaciones tanto en el tratamiento como en el diagnóstico. «Allí no te dan un informe por escrito, así que no tienes con qué ir al colegio a pedir que creen condiciones adaptadas para tu hijo», dice.
Por su parte, el delegado territorial de Salut en Tarragona, Felip Infiesta, asegura que, en TDAH, no hay problemas en el acceso a la atención. Explica que en la demarcación hay tres CESMIJ ubicados en Tarragona, Reus y El Vendrell, además de una «antena» en Valls, perfectamente capacitados para dar un diagnóstico y un tratamiento. Aquí la lista de espera no supera el mes y en casos más urgentes disminuye a una semana.
Sobre la sobrecarga en el Hospital Joan XXIII el delegado dice que se trata, además de un problema de organización en el hospital, de un fallo de comunicación entre la atención primaria y los centros, información que, promete, va a intensificarse desde ahora.
La otra 'carrera de fondo' que se marcan los padres es con la escuela, y aquí las respuestas son muy dispares y están más bien relacionadas con el grado de sensibilidad particular de cada maestro. «Van desde los que piensan que el niño es un maleducado hasta los que están muy atentos y no pierden la oportunidad de informarse», dicen en Apyda.
En el camino quedan las ronchas de desesperanza de los padres y, en especial, de las madres. Una lucha invisible cargada de culpabilidad y con un largo rosario de depresiones, permisos laborales y rupturas de pareja.
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Esperanza es madre de Gabriel, un niño de 12 años con TDAH. Antes de que Gabriel cumpliera el primer año, su madre ya sabía «que algo no iba bien».
Su imposibilidad de dormir por las noches tenía a la familia en jaque. Y el problema no mejoró con el tiempo; su incapacidad de estarse tranquilo hacía que algo tan simple como ir a un restaurante se convirtieran en un suplicio: «Montaba el pollo por cualquier cosa, comía con las manos, interrumpía...».
Pero Gabriel tuvo suerte. A los cinco años en el colegio le enviaron al logopeda, que fue quien advirtió que se podría tratar del trastorno. Esperanza recuerda que el diagnóstico fue para ella un alivio, «porque hasta entonces pensaba que todo era culpa mía, que era incapaz de educar a mi hijo. Mi único consuelo era que tenía una niña mayor que evolucionaba perfectamente».
Pero tener el diagnóstico fue apenas el comienzo de la lucha. Por un lado, para conseguir atención médica -ahora mismo el neurólogo no le ve desde octubre de 2006- y para que entendieran en el colegio que habría que hacer cambios para que el niño pudiera progresar.
«He tenido mucha suerte, los profesores siempre me han escuchado. Les he regalado libros, les doy material, les he invitado a jornadas. Tienes que hacer de todo para que entren en el juego»
Pero ahora, con la llegada de la adolescencia, la lucha llega a otro estadio. Esperanza enfrenta los cambios «con mucho miedo», pero sin bajar la guardia. La tutora de Gabriel le envía por correo electrónico toda la información relevante: fechas de exámenes, trabajos que se han encargado...«No puedes contar con que se acordará de algo, por importante que sea».
Otra de las preocupaciones de Esperanza es que su hijo sea capaz de continuar con la medicación. «Los fármacos no son la solución, pero ayudan a concentrarse. Te da pena que, siendo tan inteligente, no pueda alcanzar lo que quiere en la vida».
Por lo pronto, y con esfuerzo, Gabriel va ganando la batalla y su madre, a pesar del cansancio, está satisfecha con ese chaval al que quiere con locura y con el que comparte geniales domingos de fútbol.
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